多發(fā)性硬化癥
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多發(fā)性硬化癥乃是中樞神經(jīng)系統(tǒng)和免疫有關(guān)的發(fā)炎及去髓鞘(demyelinating)疾病。實(shí)際上、神經(jīng)纖維(axon)、神經(jīng)元(neuron)及寡棘突細(xì)胞(oligodedrocyte)亦會(huì)受損。
在歐美、多發(fā)性硬化癥是年輕人除了外傷之外導(dǎo)致神經(jīng)障礙最常見(jiàn)的疾病。但在國(guó)內(nèi)仍不為一般醫(yī)師所熟悉、因此、藉這個(gè)機(jī)會(huì)做個(gè)簡(jiǎn)短的介紹?! ?/p>
目錄 |
地緣性
70-75%病患為女性。不過(guò)、在原發(fā)性進(jìn)展型多發(fā)性硬化癥(primary progressive multiple sclerosis; PPMS),男女比例相當(dāng)。多在年輕時(shí)期發(fā)病、以20-40歲最多。平均30歲時(shí)發(fā)生第一次癥狀。原發(fā)性進(jìn)展型多發(fā)性硬化癥則較老、平均39-40歲時(shí)發(fā)病。大多數(shù)多發(fā)性硬化癥病患是白人、尤其北歐北美為甚。大概40萬(wàn)國(guó)人罹患此疾、而全世界大概有一百萬(wàn)名病患。而越靠近赤道、尤其是熱帶地區(qū)發(fā)病率很低。
移民理論
(migrant theory)
多發(fā)性硬化癥被推測(cè)在已開(kāi)發(fā)的工業(yè)、且具備較佳衛(wèi)生的國(guó)家較 常發(fā)生。一個(gè)移民的研究發(fā)現(xiàn)、西印度移民至倫敦後、其多發(fā)性硬化癥發(fā)生率仍然偏低;但其子女的罹病率和倫敦其他住民是相同的?! ?/p>
原因
至今、多發(fā)性硬化癥的原因仍然不明。推測(cè)會(huì)有一些引起發(fā)作的誘發(fā)因子。
其中以病毒感染最為熟知;亦有些報(bào)告顯示和細(xì)菌有關(guān)。 另外,以下的因子亦列入考慮:
生產(chǎn):產(chǎn)後三個(gè)月有高復(fù)發(fā)率。
免疫:研究上和Interferon gamma及tumor necrosis factor blocker有關(guān)。
壓力:最近的研究顯示核磁共振上的病灶和壓力有關(guān)?! ?/p>
分類
事實(shí)上、有20%的病人并無(wú)癥狀、而是在死後解剖發(fā)現(xiàn)大腦有其病灶。85%多發(fā)性硬化癥病患初發(fā)時(shí)以反覆復(fù)發(fā)緩解(relapse remitting multiple sclerosis : RRMS)來(lái)表現(xiàn);其中30%進(jìn)展為二次性進(jìn)展型多發(fā)性硬化癥(secondary progressive multiple sclerosis; SPMS)、之前反覆復(fù)發(fā)緩解的病程趨緩。10%病患屬于原發(fā)性進(jìn)展型多發(fā)性硬化癥、無(wú)法看到明確緩解的病程、而是自病程開(kāi)始便持續(xù)惡化、其預(yù)後亦最差。
臨床癥狀
因多發(fā)性硬化癥會(huì)侵犯神經(jīng)纖維的髓鞘、故臨床癥狀端看受損神經(jīng)纖維為何而決定。一般而言、運(yùn)動(dòng)、感覺(jué)、以及視覺(jué)的影響都很常見(jiàn);若腦干及小腦系統(tǒng)的神經(jīng)纖維受損、復(fù)視、吞咽困難、步履不穩(wěn)、暈眩的癥狀亦可能發(fā)生。如果脊髓發(fā)炎、除了運(yùn)動(dòng)、感覺(jué)功能外、排泄的功能亦發(fā)生障礙。少數(shù)病患還會(huì)有癲癇及智能障礙的發(fā)生。
多發(fā)性硬化癥的特征是中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能障礙的癥狀和體征的多樣化,配合反復(fù)的緩解與復(fù)發(fā).最常見(jiàn)的發(fā)病癥狀為感覺(jué)異常,出現(xiàn)在一個(gè)或幾個(gè)肢體,軀干或一側(cè)的面部;腿或手的無(wú)力或笨拙;或視覺(jué)障礙,例如單眼的部分性失明與眼球活動(dòng)時(shí)的疼痛,視物模糊或暗點(diǎn).其他常見(jiàn)的早期癥狀包括眼肌癱瘓造成的復(fù)視,一個(gè)或多個(gè)肢體的短暫無(wú)力,輕微的步態(tài)障礙,一個(gè)肢體的輕度僵硬與異常的易疲乏,膀胱控制困難,眩暈,以及輕度的情緒障礙;所有這些癥狀反映中樞神經(jīng)系統(tǒng)內(nèi)播散病變,而且往往可以發(fā)生在疾病被確診之前數(shù)月或數(shù)年之久.身體溫度的升高可使癥狀和體征加重.
復(fù)發(fā)的特征
癥狀的復(fù)發(fā)在起始、常是單獨(dú)的癥狀、意指只有單獨(dú)的神經(jīng)系統(tǒng)受損。癥狀的發(fā)生、常在幾小時(shí)至幾天才發(fā)生完全。依照定義、癥狀要持續(xù)24到48小時(shí);如果是陣發(fā)性癥狀、必須持續(xù)數(shù)星期才合乎診斷要件。96%病患在第一次發(fā)作常完全緩解、不過(guò)在第一次發(fā)作後、25%病患一年內(nèi)會(huì)再發(fā)生;40%病患五年內(nèi)會(huì)再發(fā)生。無(wú)論如何、在病程後期復(fù)發(fā)的頻率逐漸減少。
由反覆復(fù)發(fā)緩解型進(jìn)展為二次性進(jìn)展型多發(fā)性硬化癥的特征
85%多發(fā)性硬化癥病患、初發(fā)時(shí)以反覆復(fù)發(fā)緩解來(lái)表現(xiàn)。其中30%進(jìn)展為二次性進(jìn)展型多發(fā)性硬化癥;其中幾種病患特征被視為不利 於預(yù)後的因素:
第一次發(fā)作時(shí)已大於35歲;
第一次發(fā)作時(shí)已有多處的神經(jīng)系統(tǒng)受損;
復(fù)發(fā)的癥狀以運(yùn)動(dòng)消化道排泄功能失調(diào)為主;
第一年就有兩次以上的復(fù)發(fā);
復(fù)發(fā)後緩解并不完全;
EDSS分?jǐn)?shù)大於3.5分或中度以上的運(yùn)動(dòng)障礙。
這樣的病患較易進(jìn)展為二次性進(jìn)展型多發(fā)性硬化癥、預(yù)後亦較差。
預(yù)後
多發(fā)性硬化癥病患、生命長(zhǎng)度比起一般人只有輕微影響。多數(shù)死因仍是嚴(yán)重疾病後衍生的并發(fā)癥、如敗血癥、吸入性肺炎、褥瘡等。只有少數(shù)病患因腦干生命中樞發(fā)炎導(dǎo)致心血管、呼吸系統(tǒng)的影響而死亡。有些病患因心情低落而自殺隕命。在發(fā)病15年後、病患多需要輔具等裝置、30%病患需以輪椅代步。
仍然有些可評(píng)估的較差預(yù)後因子如下:
男性病患;
高齡發(fā)病;
進(jìn)展型多發(fā)性硬化癥;
一年內(nèi)有二次或兩年內(nèi)有五次以上發(fā)病;
多處的神經(jīng)系統(tǒng)受損尤其以運(yùn)動(dòng)消化道排泄功能失調(diào)為主;
復(fù)發(fā)後緩解并不完全;
核磁共振影像上有大的病灶;
腦脊髓液中有免疫球蛋白(IgG)升高,電泳測(cè)試出現(xiàn)OCB(oligoclonal band,寡克隆帶)。
基因的因素
多發(fā)性硬化癥并非遺傳疾病。無(wú)論如何、基因仍然在疾病嚴(yán)重性占有重要角色。在日本、將一群主要侵犯視神經(jīng)及脊髓的多發(fā)性硬化癥稱為神經(jīng)脊髓型多發(fā)性硬化癥(opticospinal multiple sclerosis; OS-MS);又稱為亞洲型多發(fā)性硬化癥(Asian MS)。日本學(xué)者發(fā)現(xiàn)亞洲型多發(fā)性硬化癥和HLA-DPβ*0501有關(guān)。
在危險(xiǎn)因子的評(píng)估中、有多發(fā)性硬化癥病患一等親者,發(fā)病機(jī)率為3-5%;異卵雙胞胎(dizytic twins)3-5%;同卵雙胞胎(monozytic twins)者,機(jī)率為25%;相較於整個(gè)人口0.2%的發(fā)病機(jī)率仍為升高。無(wú)論如何、確切影響的基因(和monozytic twins者同)仍無(wú)定論。
環(huán)境因子
許多環(huán)境因子、包括飲食、陽(yáng)光、及毒物、都曾被考慮為重要的環(huán)境因子。但以感染因素為最為重要。目前認(rèn)為在生命早期接觸病毒及細(xì)菌、雖然詳細(xì)機(jī)制仍不甚清楚、有可能藉由Molecular mimicry的方式而啟始多發(fā)性硬化癥的病態(tài)表現(xiàn)?! ?/p>
免疫因素
系統(tǒng)中活化的淋巴球增加; BBB(blood brain barrier)的破壞;使中樞神經(jīng)系統(tǒng)淋巴球的移入增加;產(chǎn)生局部中樞神經(jīng)系統(tǒng)免疫反應(yīng);繼而活化星狀細(xì)胞(astrocyte)膠細(xì)胞(glial cells)以及內(nèi)皮細(xì)胞(endothelial cells);中樞神經(jīng)系統(tǒng)受損後產(chǎn)生斑塊(plaque)。
斑塊是多發(fā)性硬化癥一種特殊病灶的名稱:代表組織的破壞。有些斑塊很小只有幾釐米;有些卻可融合成數(shù)公分大、它們阻斷了神經(jīng)的傳導(dǎo)。不過(guò)、仍端視斑塊 在腦部及脊髓所在的地方而定?! ?/p>
新的病理假設(shè)
因多發(fā)性硬化癥迄今病理機(jī)制仍未完全明朗、但目前發(fā)現(xiàn)可能單以發(fā)炎來(lái)解釋無(wú)法窺知全貌;在晚期神經(jīng)退化應(yīng)和病程的不可逆相關(guān)。并且不僅是髓鞘被攻擊、神經(jīng)纖維的受損在早期便已經(jīng)開(kāi)始、且在每一階段的病程都有可能出現(xiàn)、神經(jīng)纖維受損愈多臨床障礙愈甚?! ?/p>
免疫的異質(zhì)性
(heterogeneity)
CD4:T細(xì)胞在多發(fā)性硬化癥的免疫損害機(jī)制中、扮演重要的角色。不過(guò)、仍然有其他多種因素介於其中、但有可能相同的因素未必在不同病患身上都會(huì)發(fā)生。
荷爾蒙的影響
在幼童、多發(fā)性硬化癥的男女比例通常是接近的;直到青春期時(shí)女性病患才逐漸增加、暗示荷爾蒙的變化在多發(fā)性硬化癥的病理上占有一定的影響。在多發(fā)性硬化癥的女性病患懷孕第三期復(fù)發(fā)的機(jī)會(huì)漸減;但分娩後復(fù)發(fā)的機(jī)會(huì)再爬升、然後再回到懷孕前的狀態(tài)。再者、許多女性病患報(bào)告疾病的變化往往和生理期相關(guān)。這都解釋了荷爾蒙的變化和多發(fā)性硬化癥的相關(guān)性。
診斷
通常診斷原則
在年輕女性如果出現(xiàn)自發(fā)性緩解的神經(jīng)癥狀要強(qiáng)烈懷疑多發(fā)性硬化癥的診斷有哪些癥狀要考慮多發(fā)性硬化癥:
單側(cè)疼痛性視神經(jīng)炎;
不完全脊髓炎;
單發(fā)性腦干及小腦病變;
多發(fā)性中樞神經(jīng)系統(tǒng)白質(zhì)癥候;
遇熱及疲倦時(shí)出現(xiàn)的神經(jīng)癥候(Uhthoff phenomenon);
陣發(fā)性神經(jīng)癥候。
實(shí)驗(yàn)室方法
在懷疑多發(fā)性硬化癥診斷時(shí)、需要實(shí)驗(yàn)室方法來(lái)輔助診斷。目前普遍會(huì)采取下列方法:
抽血檢測(cè):以排除其他可能診斷、不過(guò)、有許多抽血要項(xiàng)無(wú)法一一列舉;亦不能全數(shù)檢查。因此、病史的小心詢問(wèn) 病史,事實(shí)上很重要。
腦部及脊髓核磁共振:最好有顯影劑顯示新的病灶。在脊髓炎病患、完成脊髓核磁共振後、是否需加做腦部核磁共振的意見(jiàn)仍然莫衷一是。不過(guò)、若是定位在腦部的發(fā)作、即使是第一次發(fā)作、50-65%病患部核磁共振已經(jīng)有不正常。通常T2-weighted影像是基本的檢查、施打顯影劑後顯示新的T1-weighted病灶表示有急性發(fā)作。
腦脊髓液:主要檢查有無(wú)免疫球蛋白及OCB;亦會(huì)計(jì)算合并血清白蛋白及免疫球蛋白而換算的IgG index: 如果高於0.7、顯示脊髓內(nèi)制造免疫球蛋白。事實(shí)上、腦脊髓液的發(fā)炎細(xì)胞及蛋白質(zhì)雖然升高、但若發(fā)炎細(xì)胞大於50/mm3、蛋白質(zhì)大於100mg/dl便要考慮其他鑒別診斷。
誘發(fā)電位波:體感覺(jué)誘發(fā)電位(somatosensory evoked potential; SSEP)來(lái)檢查頸脊髓的病灶;視誘發(fā)電位波(visual evoker potential; VEP)來(lái)檢查視神經(jīng)發(fā)炎;聽(tīng)腦干誘發(fā)電位波(auditary brainstem evoked potential; ABEP)來(lái)來(lái)檢查腦干的病灶。
鑒別診斷
多發(fā)性硬化癥的鑒別診斷其實(shí)相當(dāng)多
基因、感染、發(fā)炎、代謝、腫瘤、精神、毒物、血循環(huán)等因素、不一而足。因此、病史的小心詢問(wèn)很重要。所以、在作診斷時(shí)要小心下列陷阱:
病患的神經(jīng)學(xué)檢查正常;
沒(méi)有任何實(shí)驗(yàn)室實(shí)驗(yàn)室;
強(qiáng)烈家族傾向;
具有明顯神經(jīng)系統(tǒng)外疾??;
非典型臨床癥狀。
多發(fā)性硬化癥的主要變異型
Devic’s disease :主侵犯視神經(jīng)及脊髓、和亞洲型多發(fā)性硬化癥類似。
感染後腦脊髓炎 :其單相病程及發(fā)病之前感染及疫苗接種的病史可作區(qū)分?! ?/p>
治療
2002年,在總結(jié)既往所有的結(jié)果后,美國(guó)神經(jīng)病學(xué)會(huì)出版了多發(fā)性硬化調(diào)節(jié)治療臨床指南。根據(jù)大量臨床試驗(yàn)的結(jié)果,對(duì)其中有效的治療給予了肯定。下面為推薦治療的四個(gè)面: -證明有效的治療-可能有效的治療-可疑有效的治療-未證實(shí)的β-干擾素β-干擾素可用于:極可能發(fā)展至臨床確診的多發(fā)性硬化患者、復(fù)發(fā)-緩解型多發(fā)性硬化、繼發(fā)-進(jìn)展型多發(fā)性硬化及緩解期患者。β-干擾素在無(wú)緩解期的繼發(fā)性進(jìn)展型多發(fā)性硬化中的療效尚不清楚。β-干擾素可減少多發(fā)性硬化患者或臨床獨(dú)立綜合癥(僅一次發(fā)性硬化樣的發(fā)作,但未確診)的發(fā)作次數(shù)(根據(jù)臨床判斷和頭顱MRI掃描)。β-干擾素可減慢殘疾程度的持續(xù)進(jìn)展.對(duì)發(fā)作頻繁或多發(fā)性硬化早期的患者,β-干擾素治療更好。增加β-干擾素劑量后,療效相應(yīng)提高,但可能是源于給藥頻率提高,而不是劑量增高所致。
多發(fā)性硬化癥的治療基本上分為:
改變疾病病程 (Disease modifying therapy; DMT):目前最普遍為干擾素 interferon、 Glatiramer acetate、Mitoxantrone。在研究中、會(huì)減少發(fā)作的頻率、延長(zhǎng)復(fù)發(fā)的期間減少、核磁共振影像上的病灶、繼而增進(jìn)病患生活品質(zhì)。但在病患使用前、必須了解DMT的施用并非治愈而是減少發(fā)作;并且DMT亦有其副作用、例如:干擾素會(huì)有類似感冒的癥狀以及白血球和肝功能異常、所以常會(huì)準(zhǔn)備預(yù)防性退燒藥。
急性發(fā)作的治療: 類固醇的抗發(fā)炎及抗水腫作用在急性發(fā)作時(shí)、作為第一線的治療。通常使用三天1g針劑Methylprednisolone(去甲強(qiáng)的松龍)靜注、但不建議長(zhǎng)期使用。
如果病況仍然持續(xù)、換血治療(plasmapheresis)或免疫球蛋白(intravenous immunoglobulin; IVIG)注射亦視為一替代方法。
癥狀治療: 多發(fā)性硬化癥除了發(fā)作時(shí)類固醇治療外、其最常見(jiàn)神經(jīng)障礙為腸道及排泄問(wèn)題、疲倦、肌張力的升高導(dǎo)致的強(qiáng)直疼痛(spasam; spasticity)、運(yùn)動(dòng)障礙、智能障礙(cognitive dysfunction)及情緒低落這些癥狀亦需要治療。
2002年,在總結(jié)既往所有的結(jié)果后,美國(guó)神經(jīng)病學(xué)會(huì)出版了多發(fā)性硬化調(diào)節(jié)治療臨床指南。根據(jù)大量臨床試驗(yàn)的結(jié)果,對(duì)其中有效的治療給予了肯定。下面為推薦治療的四個(gè)面:
- 證明有效的治療
- 可能有效的治療
- 可疑有效的治療
- 未證實(shí)的
β-干擾素
β-干擾素可用于:極可能發(fā)展至臨床確診的多發(fā)性硬化患者、復(fù)發(fā)-緩解型多發(fā)性硬化、繼發(fā)-進(jìn)展型多發(fā)性硬化及緩解期患者。
β-干擾素在無(wú)緩解期的繼發(fā)性進(jìn)展型多發(fā)性硬化中的療效尚不清楚。
β-干擾素可減少多發(fā)性硬化患者或臨床獨(dú)立綜合癥(僅一次發(fā)性硬化樣的發(fā)作,但未確診)的發(fā)作次數(shù)(根據(jù)臨床判斷和頭顱MRI掃描)。
β-干擾素可減慢殘疾程度的持續(xù)進(jìn)展. 對(duì)發(fā)作頻繁或多發(fā)性硬化早期的患者,β-干擾素治療更好。
增加β-干擾素劑量后,療效相應(yīng)提高,但可能是源于給藥頻率提高,而不是劑量增高所致?! ?/p>
多發(fā)性硬化完全生活手冊(cè)
一旦被診斷為MS后,患者往往會(huì)感到震驚,感到無(wú)助,迷茫甚至憤怒。有這些反應(yīng)完全正常。
但是,需要明白的是得了MS并不意味著失去了正常生活的權(quán)利,只是需要花點(diǎn)時(shí)間去接受疾病的現(xiàn)實(shí)和適應(yīng)患有多發(fā)性硬化(MS)的日子。
了解疾病的有關(guān)知識(shí),了解疾病是如何影響生活的方方面面,可以幫你邁出應(yīng)對(duì)疾病的堅(jiān)實(shí)得第一步。
在這個(gè)部分,讓我們來(lái)了解一下疾病是如何影響你,而你應(yīng)該采取哪些措施或者方法去應(yīng)對(duì)這些問(wèn)題。
MS患者生活指南
一旦患有MS,你很有必要重新規(guī)劃一下你的生活方式。但是,這并不意味著你一定要改變確診前你已經(jīng)擁有的正常生活。
這個(gè)部分是希望盡力幫助你如何提高日常生活的質(zhì)量,提供給你更多應(yīng)對(duì)疾病的方法,使你的生活變得更加得心應(yīng)手。
例如,如何安排正確的休息時(shí)間以緩解因?yàn)镸S引起的疲勞,也會(huì)提供給你一些建議,減少疾病帶來(lái)的壓力。
當(dāng)然,也會(huì)在飲食,性生活,運(yùn)動(dòng),工作等方面給出參考性的意見(jiàn),還有如何和家庭成員,朋友相處的方法。
飲食
科學(xué)的飲食對(duì)于個(gè)人健康至關(guān)重要,MS患者也不例外。很多年來(lái),科學(xué)家們已經(jīng)發(fā)現(xiàn)人們的日常飲食和MS的發(fā)病有著千絲萬(wàn)縷的關(guān)系。越是經(jīng)常攝入肉類食物,發(fā)病的概率就越高。魚(yú)類食物對(duì)疾病有正面作用。生物化學(xué)研究證明,所有引起自身免疫系統(tǒng)反應(yīng)紊亂從而導(dǎo)致多發(fā)性硬化疾病發(fā)生的蛋白質(zhì)“信使物質(zhì)”都由多鏈飽和脂肪酸和花生四烯酸組成。這些組成成分可以激發(fā)感染,而肉類,蛋黃,牛奶或是奶酪富含這些成分。蔬菜類食物卻不含這些物質(zhì)。蔬菜油所含的γ-亞油酸和魚(yú)油可以抑制炎性因子的生成。
所以,多吃魚(yú)和蔬菜,少吃肉類,可以減少花生四烯酸在人體內(nèi)的生成,并同時(shí)減少炎性物質(zhì)的生成。
下面是一些日常食譜的建議。需要注意的是,這些建議只是常規(guī)的建議,患者應(yīng)該根據(jù)自己的需要制定一定食譜,同時(shí),不要忘了咨詢醫(yī)生,看看哪些建議更適合你的健康。
飲食小貼示
熱量攝入應(yīng)該很充分,但是不能過(guò)量。建議保持正常的體重
每日入50-80克蛋白質(zhì)。建議多食富含植物蛋白的食物,如豆腐,帶皮土豆,蛋清,谷類,堅(jiān)果類等食物。
建議大量減少加工食品特別是動(dòng)物脂肪等的攝入,還要大量減少巧克力,甜食和冰激凌的攝入。
每日吃4到10茶匙(20到50克)優(yōu)質(zhì)食用油,如大豆油,麥胚芽油,亞麻子油,這些油類可以提供充分的每日必須的部分多鏈不飽和脂肪酸。
每日入一些魚(yú)油會(huì)對(duì)多發(fā)性硬化起到良好的改善作用。從生理學(xué)和營(yíng)養(yǎng)學(xué)觀點(diǎn)來(lái)看,魚(yú)類食品具有很高的營(yíng)養(yǎng)價(jià)值,這點(diǎn)已經(jīng)毋庸置疑了。因?yàn)?,魚(yú)類特別是深海魚(yú)類富含足量的多鏈不飽和脂肪酸和高質(zhì)量的蛋白質(zhì)。
應(yīng)該減少碳水化合物中的糖的攝入。選擇一些粗糧,如,全麥面粉,全麥面包,糙米(沒(méi)有精加工的米和燕麥?zhǔn)澄铩?/p>
多吃水果,蔬菜和沙拉以提高食物中的纖維素成分。
將每周食用動(dòng)物肉類的次數(shù)減少到2次到3次,嚴(yán)格克制吃肉的欲望,代替以魚(yú)類食物。最好不吃香場(chǎng),因?yàn)橄隳c含有大量的脂肪;
無(wú)論到哪里,須保證食物高質(zhì)量性的和自然性。應(yīng)該少量攝入精加工食品。
運(yùn)動(dòng)不能或者長(zhǎng)期服用腎上腺皮質(zhì)激素可以導(dǎo)致骨質(zhì)疏松的風(fēng)險(xiǎn)大大增加,所以,建議多補(bǔ)充維他命D和鉀。適度的有規(guī)律的身體鍛煉也有助于防止骨質(zhì)疏松癥。
運(yùn)動(dòng)
罹患了MS并不意味著嚴(yán)禁運(yùn)動(dòng)。相反,研究顯示多發(fā)性硬化患者定期運(yùn)動(dòng)既有益于身體健康也有益于精神健康。運(yùn)動(dòng)可以增加肌肉力量和體質(zhì)。也可以改善痙攣,改善平衡失調(diào)以及膀胱和腸功能,也可以減輕MS帶來(lái)的抑郁和疲勞
在決定實(shí)施任何一個(gè)運(yùn)動(dòng)計(jì)劃前,不妨先向你的醫(yī)生或者理療師咨詢一下。通常不建議進(jìn)行高強(qiáng)度的體力或者腦力運(yùn)動(dòng)。建議進(jìn)行一些輕度到中度的適合MS患者的運(yùn)動(dòng),例如:
運(yùn)動(dòng),步行,騎車,瑜伽,太極拳
根據(jù)你當(dāng)前的身體狀況,到健身房進(jìn)行一些有氧鍛煉
一些患者會(huì)發(fā)現(xiàn)通過(guò)MS病友會(huì)組織的體育活動(dòng)可能會(huì)幫助他們緩解病情。運(yùn)動(dòng)之前,你還需要注意如下一些問(wèn)題:
不過(guò)分操勞,特別是剛開(kāi)始運(yùn)動(dòng)時(shí)。以訓(xùn)練或者鍛煉結(jié)束后1小時(shí)內(nèi)恢復(fù)體力和感覺(jué)良好為宜;
在進(jìn)行短時(shí)鍛煉或者練習(xí)前,通常可以先做一些熱身運(yùn)動(dòng);
避免疲勞。在運(yùn)動(dòng)前保證足夠的休息,運(yùn)動(dòng)中需要短暫休息;
必要的話,可以告訴活動(dòng)的組織者或者熱心的同伴你患有MS,告訴他們多發(fā)性硬化的一些特點(diǎn)。那么在你不得不中斷訓(xùn)練或者鍛煉時(shí)候,或者因?yàn)榘l(fā)作而改變訓(xùn)練或鍛煉項(xiàng)目的時(shí)間時(shí),他們可以理解你。
工作
罹患了多發(fā)性硬化后,根據(jù)癥狀和恢復(fù)情況,調(diào)整你的工作狀態(tài),而無(wú)需放棄工作。但是,在某些情況下,疾病可能會(huì)影響你的日常工作。諸如,影響視力的癥狀尤其會(huì)如此,另外,逐步加重的疲勞感或是注意力集中困難都會(huì)影響工作效率。疾病引起的平衡失調(diào)等意外也會(huì)影響你的工作,這時(shí)候,你需要根據(jù)你自身的情況選擇是否把病情告訴你的老板。
當(dāng)選擇一個(gè)工作時(shí),要事先確認(rèn)這個(gè)工作沒(méi)有重體力勞動(dòng)的內(nèi)容或者沒(méi)有影響你身體健康的特殊任務(wù)。如果覺(jué)得你目前的工作不利于疾病康復(fù)的話,可以考慮換一個(gè)工作。
MS患者需要更多的休息間歇和盡可能地有彈性地分配你的工作??赡艿脑挘鲆恍┌胩旎蛘呒媛毠ぷ?,而不是全日制的工作。避免有出差的工作。當(dāng)然,可以找你的老板討論一下,盡可能地得到他的幫助。
疲勞
MS引起的疲勞的最佳定義是:體力不足和缺乏精神以致影響日常生活的感覺(jué)。極度疲乏的感覺(jué)是MS人群中最常見(jiàn)的主訴,也是最常見(jiàn)的癥狀之一。而且,疲乏癥狀是幾個(gè)很少無(wú)法預(yù)測(cè)其何時(shí)發(fā)生的癥狀之一。
應(yīng)對(duì)情緒改變
MS除了會(huì)引起機(jī)體的癥狀,也可以導(dǎo)致人的精神改變。極力否認(rèn)(拒絕承認(rèn)現(xiàn)實(shí)),焦慮,恐懼,憤怒,負(fù)罪感,哀痛和嚴(yán)重的情緒不穩(wěn)定都是MS引起的典型的精神狀態(tài)的改變。認(rèn)知障礙(大多數(shù)人不會(huì)發(fā)生)也可以在疾病發(fā)展中表現(xiàn)出來(lái),主要表現(xiàn)為智力下降,逐漸加重的健忘癥,精神集中障礙,注意力下降等癥狀。
性生活
性生活是成年人的基本需要。MS關(guān)聯(lián)的性生活障礙可以使患者的自尊心和健康受到損害。所以,要求夫妻或者性伙伴相互信任,開(kāi)誠(chéng)布公地討論彼此在性生活上可能出現(xiàn)的問(wèn)題。
引發(fā)性生活問(wèn)題的若干原因
器質(zhì)性原因通常是導(dǎo)致多發(fā)性硬化患者性生活問(wèn)題的原因。腦部和脊髓的病理改變可以導(dǎo)致性生活的感覺(jué)障礙。某些特定情況下。多發(fā)性硬化的癥狀,如疲勞,腿部的痙攣,或者尿失禁均會(huì)導(dǎo)致性感覺(jué)紊亂。心理問(wèn)題也常常抑制了性欲。
原發(fā)性,繼發(fā)性,心源性功能障礙
多發(fā)性硬化可以通過(guò)以下三個(gè)途徑影響性生活和身體健康,分別稱原發(fā)性,繼發(fā)性,心源性性功能障礙。
原發(fā)性性功能障礙
原發(fā)性性功能障礙直接受到神經(jīng)系統(tǒng)改變的影響。男性和女性均有性沖動(dòng)的下降和消失,性器官感覺(jué)的改變,性高潮的喪失。
婦女可能會(huì)有如下癥狀:
陰道干燥
很難達(dá)到性高潮;
性欲缺乏
男性可能會(huì)有如下癥狀:
陰莖勃起功能障礙和喪失;
陰莖感覺(jué)下降;
缺乏性欲
繼發(fā)性功能障礙
繼發(fā)性性功能問(wèn)題起因不是生殖器,而是因?yàn)榘螂祝c器官的功能紊亂,痙攣,肌肉萎縮,肌肉震顫,注意力不集中,疲勞而導(dǎo)致的非生殖器感覺(jué)改變的性生活障礙。
心源性功能障礙
心源性功能障礙是因?yàn)樯鐣?huì)和心理學(xué)改變而導(dǎo)致的性功能問(wèn)題。例如,自尊心受挫包括沮喪,抑郁,情緒不穩(wěn),這些都會(huì)影響親密的接觸和性欲。
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如果你正在反復(fù)經(jīng)歷著性問(wèn)題,就這些問(wèn)題和你的另一半進(jìn)行討論非常重要,并盡可能地去解決這些問(wèn)題。同時(shí)建議你向醫(yī)生咨詢,不管是內(nèi)科醫(yī)生,神經(jīng)科醫(yī)生,還是婦科醫(yī)生,揶或是泌尿科醫(yī)生都可以。
很多方法可以治療性功能障礙問(wèn)題,泌尿科醫(yī)生可以處方一些機(jī)械輔助器或者藥物,如,偉哥等可以治療勃起障礙。用一些陰道凝膠劑或者乳劑可以幫助婦女克服陰道干燥。藥物可以治療感覺(jué)缺失和痙攣。在沖涼后,和伙伴親密接觸可以幫助提高性欲,或是在早晨,你不太累的情況下進(jìn)行性生活。
MS和避孕
除非有避孕措施,罹患MS的婦女通常有正常的排卵周期,所以需要采取的避孕措施有:口服避孕藥,輸卵管結(jié)扎,陰道隔膜,避孕膏和絕育手術(shù)。
罹患MS的男性可以使用避孕套,如果不想再要孩子的話,可以選擇輸精管結(jié)扎。
沒(méi)有資料顯示MS可以影響女性的生育能力。但是,罹患MS的男性患者可能會(huì)因?yàn)殛幥o勃起不能和射精障礙而導(dǎo)致不育。
旅行
患有MS并不意味著應(yīng)該放棄外出旅行的機(jī)會(huì),實(shí)際上,恰恰相反的是,旅游度假可以起到放松作用甚至治療作用。但是,有些旅行計(jì)劃還是需要仔細(xì)規(guī)劃,使度假旅行不至于加重疾病。
無(wú)論你決定去哪里度假,仔細(xì)計(jì)劃你的行程,準(zhǔn)備應(yīng)付任何可能會(huì)出現(xiàn)的問(wèn)題。避免疲于奔命的旅程,旅程中預(yù)留出足夠的時(shí)間休息,并且確??梢詮穆糜味燃僦芯忂^(guò)勁來(lái)。
在選擇外出的交通方式時(shí),飛機(jī)旅行可能比長(zhǎng)途汽車更輕松。不要忘記,去熱帶度假可能不是太合適,熱帶地區(qū)天氣偏熱,而且感染的幾率很大。氣候太熱可能會(huì)誘發(fā)甚至加重疾病。記著帶好你所有的藥物,可能的話帶一些殺蟲(chóng)劑或是抗炎軟膏。
旅行前應(yīng)該考慮的問(wèn)題
到哪里去旅游度假并沒(méi)有嚴(yán)格的限制,雖然如此,出發(fā)前去醫(yī)院看一次門診仍然很重要。
但是應(yīng)該記住在熱帶國(guó)家往往要長(zhǎng)時(shí)間或者經(jīng)常暴露于太陽(yáng)光下,而過(guò)度日曬可以誘發(fā)暫時(shí)的神經(jīng)癥狀,例如:Uhthoff’s征。
海關(guān)手續(xù)
為了保證治療的連續(xù)性,出遠(yuǎn)門時(shí),應(yīng)該攜帶相關(guān)藥物。因?yàn)楹芏嘀委熓?a href="/w/%E6%B3%A8%E5%B0%84%E7%BB%99%E8%8D%AF" title="注射給藥">注射給藥,所以旅行時(shí)需要攜帶針筒和注射針。
各國(guó)法律關(guān)于攜帶這些東西的規(guī)定是各異的。建議聯(lián)系目的國(guó)的海關(guān)或者大使館了解海關(guān)在這方面的規(guī)定。
例如,美國(guó)海關(guān)是如下規(guī)定的:
必須出示處方,藥物不僅需要有商品名還需要有醫(yī)學(xué)名字,攜帶藥物的數(shù)量需和逗留的時(shí)間相吻合。
必須持有以目的國(guó)家文字注明的證明,證明你患有該病,而且需要用處方上顯示的治療方法治療,同時(shí),標(biāo)明劑量;
應(yīng)該始終用原來(lái)包裝運(yùn)輸藥物。
飛機(jī)旅行
自從911事件后,很多航空公司都禁止乘機(jī)旅客隨身攜帶注射針筒和針。所以,建議拿個(gè)冰袋包裝你的藥物,不能扔掉外包裝。妥善裝入托運(yùn)行李,并在辦登機(jī)手續(xù)時(shí),告知機(jī)場(chǎng)人員托運(yùn)行李中裝著針筒和注射針。并請(qǐng)他們裝運(yùn)行李時(shí),小心輕放,妥善運(yùn)輸。
運(yùn)動(dòng)障礙時(shí),如何準(zhǔn)備飛行旅行?
如果你坐著輪椅作飛行旅行,事先一定要做好準(zhǔn)備。建議你聯(lián)系航空公司以保證空中服務(wù)員根據(jù)你的需要制定周密的旅行安排。航空公司會(huì)通知你航空公司的有關(guān)規(guī)定和建議。
火車旅行
通常,在火車上,很少提供冷藏藥物的服務(wù)。盡管如此,如果所乘坐的火車有餐車的話,還是應(yīng)該在火車啟動(dòng)前,要求服務(wù)員提供幫助,借他們的冰箱保存治療藥物。
坐火車時(shí),還是應(yīng)該準(zhǔn)備一些冰袋或者野餐包以保存藥物,避免因?yàn)闇囟冗^(guò)高導(dǎo)致藥物失效。
運(yùn)動(dòng)障礙時(shí),如何準(zhǔn)備火車旅行?
有些國(guó)家,鐵路公司會(huì)提供給運(yùn)動(dòng)障礙的旅客一些信息。在中國(guó),鐵路部門還沒(méi)有制定出針對(duì)行動(dòng)受限旅客的服務(wù)內(nèi)容。但是隨著鐵路事業(yè)的發(fā)展,相信中國(guó)國(guó)內(nèi)也會(huì)越來(lái)越重視滿足無(wú)障礙旅行的需求。到時(shí)候,在旅行前,務(wù)必向你居住地的鐵路部門咨詢相關(guān)內(nèi)容,以便早作準(zhǔn)備。
懷孕
MS不影響男人和女人的生育能力,也不影響婦女懷孕的能力。當(dāng)婦女決定受孕時(shí),應(yīng)該向她的醫(yī)生咨詢,因?yàn)榇蠖鄶?shù)的治療必須終止。
盡管還沒(méi)有理由懷疑懷孕是否會(huì)對(duì)MS長(zhǎng)期病程產(chǎn)生負(fù)面影響;相反的是,醫(yī)學(xué)家發(fā)現(xiàn)懷孕期間發(fā)作的次數(shù)比沒(méi)有懷孕婦女要少30-50%。反之,分娩后的第一年,發(fā)作的風(fēng)險(xiǎn)卻是沒(méi)有懷孕分娩婦女的2-3倍。
懷孕期間體內(nèi)激素的正常改變,懷孕過(guò)程中心理和生理的疲憊,孩子出生后需要悉心照顧,以及需要哺乳,這些都是造成上述發(fā)作次數(shù)增加的可能原因。
懷孕計(jì)劃
除個(gè)人因素以外,婦女只能在MS病情穩(wěn)定期間懷孕。如果是正在進(jìn)行MS治療的婦女,一旦決定受孕,應(yīng)該向神經(jīng)科醫(yī)生或是婦產(chǎn)科醫(yī)生咨詢。懷孕期間,治療將不得不暫時(shí)停止或延期,我們常稱之“治療假期”。這段時(shí)間內(nèi)需要盡快受孕,而一旦產(chǎn)下孩子需要立即恢復(fù)治療。如果一個(gè)特異性的治療正處在關(guān)鍵時(shí)期的話,應(yīng)該繼續(xù)治療,而推遲懷孕的時(shí)間,直到結(jié)束治療后,選擇適當(dāng)?shù)臅r(shí)機(jī)再懷孕。
分娩
分娩需要使用的藥物或者鎮(zhèn)痛劑在分娩時(shí)不會(huì)對(duì)MS患者產(chǎn)生負(fù)面影響。即使硬膜外麻醉也是如此。
分娩時(shí),MS不會(huì)給孕婦制造真正的麻煩,例外的是,加重的肌肉痙攣和因MS產(chǎn)生的更加嚴(yán)重的疲勞會(huì)超出孕婦的想象。
哺乳
沒(méi)有任何理由不讓患有MS的婦女給自己的新生兒哺乳,除非她們正在進(jìn)行藥物治療,而某些藥物對(duì)新生兒確實(shí)有影響。
如果,因MS引起的疲勞非常嚴(yán)重的話,應(yīng)該適時(shí)為新生兒準(zhǔn)備一些食物以備晚間喂食。準(zhǔn)備一些牛奶和奶粉,可以讓父親或是保姆在晚間喂新生兒。這樣可以讓媽媽在晚間睡個(gè)好覺(jué),避免勞累。
多發(fā)性硬化(MS)和家庭
在被診斷為MS后,整個(gè)家庭或多或少都要受到影響,包括丈夫或者妻子,或者孩子們,還有親戚和朋友等等。
將病情告訴家庭
首先,你可能面對(duì)的最大的問(wèn)題是:我可以將病情告訴家人嗎?很多患者的病情并不嚴(yán)重,所以可以考慮根據(jù)個(gè)人的情況,決定是否將疾病的實(shí)情告訴家人。
如果MS引起的癥狀非常明顯了,而且需要家人持續(xù)幫助的話,那么,你就應(yīng)該開(kāi)誠(chéng)布公地向家人解釋MS,并且說(shuō)明疾病將會(huì)如何影響你和他們的生活,還有疾病的短期和長(zhǎng)期的預(yù)后和發(fā)展。
一旦你決定將病情告訴你的家庭成員,最好,全家都圍坐在一起,明確家里人需要給你怎樣的支持,明確你需要或者愿意接受的幫助是哪些。
以下理由可以解釋為什么你還是需要依賴家人來(lái)幫你做很多事情:
一旦被診斷為MS后,患者不愿意將自己的生活變得太依賴于家人,這個(gè)現(xiàn)象很普遍而且完全可以理解。但是,這樣做的話,患者會(huì)因?yàn)榧膊“Y狀而容易變得抑郁,最后,會(huì)導(dǎo)致現(xiàn)有的狀況更加惡化;
家庭成員會(huì)擔(dān)心如果他們幫助了患者,會(huì)因此影響患者的自尊心而被拒絕。這樣的話,家庭成員會(huì)缺乏幫助MS患者的經(jīng)驗(yàn);
相反的是,如果家庭成員為患者做的太多,甚至在患者不需要幫助的時(shí)候也事無(wú)巨細(xì)地做這做那的話,可能會(huì)使患者對(duì)照顧者產(chǎn)生過(guò)多不必要的依賴性,這也是不正確的
適應(yīng)新的生活
有一點(diǎn)非常重要,家人們應(yīng)團(tuán)結(jié)一致共同應(yīng)對(duì)因?yàn)榧膊?lái)的家庭新?tīng)顩r和改變。你和你的直系親屬需要找到最佳的方法,治療和應(yīng)對(duì)疾病,以及如何解決由疾病產(chǎn)生的各種各樣的問(wèn)題。
中青年,特別是中青年婦女容易罹患MS,所以,家庭,特別是兒童更容易受到疾病的影響。當(dāng)家人們一起外出郊游,度假,或者處理日常事務(wù)時(shí),要保證足夠的休息時(shí)間。
患者復(fù)發(fā)時(shí),家庭成員需要了解如何應(yīng)對(duì)這樣的情況。孩子們常常有一些莫名的恐懼,擔(dān)心爸爸或者媽媽會(huì)死去,這些問(wèn)題都需要向家人和孩子解釋清楚。
家庭的角色可能會(huì)被重新定位,所有家庭成員應(yīng)該共同擔(dān)當(dāng)日常的家務(wù)活,使MS患者感到生活更加輕松。
作為父母,可能會(huì)因?yàn)镸S而需要重新分配你的責(zé)任,下列建議有助于你重新評(píng)估你的家庭生活:
使用各種現(xiàn)有的技術(shù)和財(cái)力讓患者每天的生活盡可能地舒適,例如,在家里安置一些無(wú)障礙設(shè)施;
作為MS患者,你應(yīng)該面對(duì)的現(xiàn)實(shí)是你會(huì)或多或少地喪失獨(dú)立性,不要試圖去否認(rèn)這點(diǎn);
應(yīng)該從專業(yè)人士那里獲得醫(yī)學(xué)和社會(huì)心理學(xué)方面的幫助,去勇敢地面對(duì)疾病的挑戰(zhàn),更加有效地去改善疾患;
你的伴侶應(yīng)該承擔(dān)更多的家庭責(zé)任,從而讓患者得到足夠的休息;
需要了解家庭成員的不同要求,將每天的生活安排的井井有條。
MS和伴侶
象其他慢性疾病一樣,MS不僅僅影響患者本身,也影響患者的伴侶或者男女朋友。
這個(gè)意外的壓力有時(shí)會(huì)使你們的關(guān)系變得緊張,但是,如果對(duì)MS所產(chǎn)生的問(wèn)題處理得當(dāng)?shù)脑?,也可以盡享更加親密,關(guān)愛(ài)的關(guān)系。
作為疾病本身的自然性,夫婦任何一方患有MS都會(huì)為夫妻的共同生活帶來(lái)一絲額外的不確定的因素。
對(duì)于未婚的伴侶,可能不得不改變結(jié)婚的計(jì)劃,或者可能不得不暫時(shí)擱置結(jié)合的愿望。
理解對(duì)方的需求,專注和分享共同生活的美好時(shí)光是非常重要的。
幫助兒童理解MS
如果你有孩子,你需要幫助他們解決因?yàn)榧依锏母淖兯鸬睦Щ?,特別是他們難以理解這個(gè)疾病時(shí)。孩子們不會(huì)像想象的那么脆弱,他們有能力理解和接受困難和痛苦的現(xiàn)實(shí),這是他們成長(zhǎng)中的一部分。所以,你不應(yīng)該在孩子面前盡力去掩飾患MS的現(xiàn)實(shí),而是和他們展開(kāi)一個(gè)開(kāi)放的,可以幫助他們正確了解目前狀況的交流,讓他們明白疾病意味著什么;讓他們了解無(wú)論疾病如何影響家庭,家庭始終是一個(gè)整體。
知識(shí)和信任是開(kāi)啟共患難歷程的重要一步。
以下是一些建議幫助你如何教你的孩子們更好地理解疾病,以及讓他們理解改變目前家庭生活方式的必要性:
坦率地面對(duì)孩子,回答他們提出來(lái)的任何問(wèn)題;
和孩子一起研究和討論多發(fā)性硬化;
不要讓孩子扮演一個(gè)安慰者或是鼓勵(lì)者的角色,因?yàn)檫@不公平;
不要讓孩子的日常生活改變得太多。
照顧您的照顧伙伴
多發(fā)性硬化不僅僅只改變你一個(gè)人的生活。疾病也深深地影響著你的家庭,朋友,和那些和你最親近的人。這些人可能會(huì)突然發(fā)現(xiàn)自己變成了照顧者,一個(gè)他們還沒(méi)有準(zhǔn)備好的或是感到害怕的角色。
照顧者在你診斷為MS后,也會(huì)表現(xiàn)出和你同樣的情緒:憤怒,受傷,悲傷,內(nèi)疚和對(duì)未來(lái)的焦慮。也許他們本身沒(méi)有患病,他們這些感受可能會(huì)被忽視和忽略。要認(rèn)識(shí)照顧者的這些情感上的變化和需求,就象對(duì)待你的情感需求一樣。
不會(huì)令人意外的是,最好的照顧者是那些懂得照顧自己的人,這意味著他們樂(lè)意說(shuō)出他們的感受,學(xué)習(xí)并提供最好的照顧,并且知道何時(shí)休息。
成為一個(gè)照顧者并不是一件容易的事情。最好的方法是作為一個(gè)團(tuán)隊(duì)工作。認(rèn)識(shí)每個(gè)人的需求,總是彼此交流。相比獨(dú)自照顧患者,這樣做的話,和MS患者一起生活壓力會(huì)顯得輕多了。
寵物
科學(xué)研究證明動(dòng)物所攜帶的病原體對(duì)MS的發(fā)展沒(méi)有任何影響。家里的寵物不會(huì)對(duì)多發(fā)性硬化的患者產(chǎn)生危險(xiǎn)。相反,飼養(yǎng)寵物可以轉(zhuǎn)移患者的注意力,從而對(duì)疾病有益,也是日常生活的樂(lè)趣所在?! ?/p>
多發(fā)性硬化癥的食療
某些食品可引起多發(fā)性硬化癥發(fā)作,這些有害食品包括牛奶、奶制品、咖啡因、酵母和鼓麥(可在小麥、大麥。燕麥和黑麥中發(fā)現(xiàn)),蕃茄醬、醋、酒和谷物也被證實(shí)有害,最好的辦法是與敏感的特定的食品隔離,停食此食物1個(gè)月,然后再重新食用它,去觀察此食物是否刺激肌體產(chǎn)生反應(yīng)。
一些特殊食品被嘗試用來(lái)改善多發(fā)性硬化病人的脂質(zhì)失衡,兩種方法(有時(shí)兩種方法一起用就逐漸顯示其效果:一種是增加脂肪酸的攝人,另一種方法是減少飽和脂肪酸的攝人,以后者更為常用。盡管許多推薦食品中飽和脂肪酸很難達(dá)到被減少或清除的目標(biāo)。例如:無(wú)過(guò)敏原飲食,嚴(yán)禁食用已知可引起過(guò)敏反應(yīng),如枯草熱、氣喘發(fā)作的食物。麥麩定為隔離食物時(shí),禁食小麥、黑麥、大麥和燕麥?zhǔn)称芳?a href="/w/%E6%9E%9C%E7%B3%96" title="果糖">果糖,而且包括大劑量維生素的食品。劍橋液體食品系列為一種平衡的低熱卡的食物,通常用于過(guò)度肥胖的多發(fā)性硬化病人。
最有名的用于多發(fā)性硬化病人的食品稱Swank食品,由俄勒岡健康科技大學(xué)的Roy Swank教授提出,在許多情況下,他有很明顯的減短病程、減少發(fā)作的作用,此食品含有飽和脂肪含量極低的物質(zhì):如向日葵、紅花油、橄欖和芝麻油,稱作特殊數(shù)量的不飽和脂肪油,例如含有像蠶豆油、闊葉的綠色蔬菜、菠菜和羽衣甘藍(lán)及大多數(shù)的魚(yú)類。此種食品也包括蛋白質(zhì),增補(bǔ)魚(yú)肝油,和大劑量維生素。嚴(yán)格禁食黃油、人造黃油、氫化類油(如可可油、棕櫚油)。第一年里,你需按醫(yī)囑徹底禁食紅肉、花生油、干酪、發(fā)酵的冰淇淋、醬油、肉汁。糕點(diǎn)、全牛奶和快餐——所有這些食品中含飽和脂質(zhì)很高。
如亞油酸,在向日葵油中發(fā)現(xiàn)并已知其在調(diào)節(jié)免疫系統(tǒng)功能中發(fā)揮作用。據(jù)說(shuō)可以減輕多發(fā)性硬化的嚴(yán)重程度和延長(zhǎng)緩解期,晚報(bào)春油(Oenothera hienrns)因其特有的脂肪酸成分而大有用途。沒(méi)有一種鞘類每日可被 5克的卵磷脂強(qiáng)化(保持被冷卻狀態(tài))。輔酶Q或輔酶Q10。每日30毫克,分兩次或3次口服,可以幫助細(xì)胞利用氧氣。煙酸可以幫助減輕麻刺感和針刺感。
多發(fā)性硬化癥診斷標(biāo)準(zhǔn) (1) 臨床證據(jù):系指出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀及體征,可有客觀證據(jù),也可無(wú)客觀證據(jù)??梢酝耆腔颊叩闹饔^感覺(jué)或在病史中提供的,也可為經(jīng)醫(yī)生檢查發(fā)現(xiàn)的陽(yáng)性體征。神經(jīng)系統(tǒng)檢查提供的客觀體征可提示中樞神經(jīng)系統(tǒng)存在一個(gè)或以上的受損部位(大腦、腦干、小腦、視神經(jīng)、脊髓)。在兩個(gè)臨床證據(jù)中,其中一個(gè)可以用病史來(lái)代替,此病史足以提示多發(fā)性硬化的一個(gè)典型病損部位并且無(wú)別的疾病可以解釋(如Lhermitte氏征、手失去功能、視神經(jīng)炎、一過(guò)性輕截癱、典型的復(fù)視、肢體麻木)。
(2) 病變的亞臨床證據(jù):是指通過(guò)各種檢查發(fā)現(xiàn)的中樞神經(jīng)系統(tǒng)病變。這些檢查包括腦干聽(tīng)覺(jué)誘發(fā)電位、視覺(jué)誘發(fā)電位、體感誘發(fā)電位、影像學(xué)檢查及免疫學(xué)檢查等。
(3) 多發(fā)性硬化的典型癥狀:為中樞神經(jīng)系統(tǒng)白質(zhì)受損的癥狀和體征,不累及灰質(zhì)和周圍神經(jīng)(除非是髓內(nèi)部分引起者)。頭痛、驚厥、抑郁或意識(shí)障礙對(duì)多發(fā)性硬化的診斷無(wú)特殊意義。
(4)發(fā)作次數(shù)判定(時(shí)間): 2次發(fā)作間隔必需是1個(gè)月以上,每次發(fā)作歷時(shí)必須超過(guò)24小時(shí)。
(5)病灶多發(fā)性判定(空間):癥狀和體征不能用單一的病灶解釋。如同時(shí)發(fā)生雙側(cè)視神經(jīng)炎或兩眼在15天內(nèi)先后受累,應(yīng)視為單一病灶。只有中樞神經(jīng)系統(tǒng)明確存在不同部位(大腦、腦干、小腦、視神經(jīng)、脊髓)的損害,才能認(rèn)為是兩個(gè)以上的病灶。
多發(fā)性硬化癥患者的自我保健 對(duì)于多發(fā)性硬化癥病人來(lái)說(shuō),訓(xùn)練有較高的要求,盡管在發(fā)作期應(yīng)停止實(shí)施,而且非發(fā)作期也不能訓(xùn)練強(qiáng)度過(guò)大,因?yàn)橛昧^(guò)度會(huì)招致?lián)p傷。肌肉收縮由神經(jīng)沖動(dòng)刺激產(chǎn)生,所以神經(jīng)破損處的肌肉訓(xùn)練可能很困難,但是游泳、伸展和肌肉活動(dòng)均在許多多發(fā)性硬化癥病人的能力范圍之內(nèi),甚至輪椅上的病人也可以作一定程度的訓(xùn)練。
有痙攣狀態(tài)、步態(tài)僵直和有腳、趾等伴發(fā)癥的病人作常規(guī)伸展運(yùn)動(dòng)非常有幫助,在溫水中作常規(guī)伸展動(dòng)作稱水療,也能幫助放松痙攣的肢體。
另外,常規(guī)的瑜伽功訓(xùn)練可增強(qiáng)腎上腺髓質(zhì)的分泌功能,腎上腺髓質(zhì)分泌物為神經(jīng)——肌肉刺激物,他能幫助你減慢功能退化的速度?! ?/p>
多發(fā)性硬化的生育
因?yàn)?b>多發(fā)性硬化多見(jiàn)于育齡期的輕中年女性,所以,患者不可避免的會(huì)遇到與生育相關(guān)的許多問(wèn)題。比如多發(fā)性硬化會(huì)不會(huì)影響生育?是否會(huì)遺傳給下一代?妊娠期間服用何種藥物較安全?妊娠和分娩是否能使病情加重?產(chǎn)后是否適宜哺乳等等。
可以肯定地說(shuō),無(wú)證據(jù)表明多發(fā)性硬化影響生育,或增加自然流產(chǎn)和先天性畸形的發(fā)生率。相反有研究證明,與無(wú)病者相比,多發(fā)性硬化患者的妊娠、分娩和新生兒發(fā)病的危險(xiǎn)性并無(wú)區(qū)別。換句話說(shuō),多發(fā)性硬化不影響妊娠,妊娠也不影響多發(fā)性硬化。
在上世紀(jì)50年代前,國(guó)外高發(fā)區(qū)醫(yī)生通常不主張多發(fā)性硬化患者妊娠,一旦妊娠則建議患者流產(chǎn),甚至絕育。夫妻如果有一方患病,多不愿再生孩子。所以那時(shí),與健康人相比,多發(fā)性硬化患者的妊娠率較低。50年代后,大量回顧性調(diào)查發(fā)現(xiàn),妊娠并不影響多發(fā)性硬化,在妊娠期間,多發(fā)性硬化特別是復(fù)發(fā)緩解型患者,復(fù)發(fā)和惡化的危險(xiǎn)性沒(méi)有增加。復(fù)發(fā)率不僅不增加,反而降低,大多數(shù)孕婦感覺(jué)到病情有所緩解,即妊娠對(duì)多發(fā)性硬化有保護(hù)作用。
妊娠期間的整體復(fù)發(fā)率約為10%,以色列學(xué)者的研究表明,隨預(yù)產(chǎn)期臨近復(fù)發(fā)率逐漸降低。但是在產(chǎn)后的頭3月到6月,復(fù)發(fā)率增加,如在產(chǎn)褥期復(fù)發(fā)率為20%-40%。產(chǎn)后頭6月的復(fù)發(fā)率約為分娩前9月的近3倍。
因?yàn)榧膊〉?a href="/index.php?title=%E4%B8%B4%E5%BA%8A%E7%B1%BB%E5%9E%8B&action=edit&redlink=1" class="new" title="臨床類型(尚未撰寫(xiě))" rel="nofollow">臨床類型不同,很難發(fā)現(xiàn)或決定什么是復(fù)發(fā)的特異性危險(xiǎn)因素。正常的體格變化如產(chǎn)后疲勞,可能是復(fù)發(fā)的主要原因之一,但是有時(shí)患者主訴病情惡化,經(jīng)醫(yī)生檢查證實(shí)并非真正的疾病活動(dòng)。多發(fā)性硬化復(fù)發(fā)的特征是先前已經(jīng)緩解的癥狀出現(xiàn)惡化,或出現(xiàn)新的癥狀,持續(xù)時(shí)間超過(guò)24小時(shí),與前次發(fā)作的間隔時(shí)間至少1月。
孕婦另一關(guān)注的問(wèn)題是妊娠對(duì)多發(fā)性硬化的殘疾有無(wú)影響,回答是無(wú)影響。因?yàn)榛仡櫺哉{(diào)查發(fā)現(xiàn),無(wú)論是妊娠一次,或多次,或從無(wú)妊娠,多發(fā)性硬化的殘疾程度并無(wú)不同。
在妊娠期間,多發(fā)性硬化為什么會(huì)緩解?
回答是多發(fā)性硬化緩解與母體免疫系統(tǒng)被抑制有關(guān)。其機(jī)理是,妊娠時(shí)為了保護(hù)“寄生”的胎兒,母體內(nèi)甲胎蛋白合成增加,皮質(zhì)激素水平包括雌激素水平升高等,這些物質(zhì)具有免疫抑制作用。動(dòng)物實(shí)驗(yàn)發(fā)現(xiàn),甲胎蛋白和雌激素均可以預(yù)防和治療實(shí)驗(yàn)變態(tài)反應(yīng)性腦脊髓炎,多發(fā)性硬化動(dòng)物模型。因?yàn)槟阁w的免疫系統(tǒng)功能處于亞正常狀態(tài),從而出現(xiàn)多發(fā)性硬化病情緩解。近年美國(guó)學(xué)者,已臨床嘗試用雌激素來(lái)預(yù)防和治療多發(fā)性硬化復(fù)發(fā)。
在產(chǎn)后,隨著甲胎蛋白和雌激素恢復(fù)正常水平,母體免疫功能也恢復(fù)正常,伴同照料嬰兒帶來(lái)的疲勞和應(yīng)激,多發(fā)性硬化復(fù)發(fā)率增加。
因此,根據(jù)病情變化,恰當(dāng)安排妊娠時(shí)期,適當(dāng)延長(zhǎng)產(chǎn)后的休息時(shí)間。確保產(chǎn)后足夠的休息調(diào)養(yǎng),能最大限度地降低多發(fā)性硬化的復(fù)發(fā)率。因?yàn)楫a(chǎn)后容易增加復(fù)發(fā)和惡化的危險(xiǎn)性,建議非哺乳的多發(fā)性硬化產(chǎn)婦在分娩后,啟動(dòng)或恢復(fù)免疫抑制藥物治療。
多發(fā)性硬化患者怎樣避孕
一般來(lái)說(shuō),慢性疾病要求患者應(yīng)定期隨診醫(yī)生,多發(fā)性硬化患者也不例外。育齡期的多發(fā)性硬化女性不僅要隨診神經(jīng)科醫(yī)生,還應(yīng)該隨診婦科醫(yī)生,咨詢有關(guān)計(jì)劃生育事項(xiàng)。在比較方便與否、易或不易感染等多因素后,采取適合自己的避孕措施。
年齡超過(guò)35周歲的患者,特別是患高血壓、抽煙女性,不宜口服避孕藥物。如果患者需同時(shí)服用幾種藥物時(shí),應(yīng)在醫(yī)生指導(dǎo)下用藥,例如服用抗生素、苯妥英鈉和卡嗎西平等藥的患者,不適宜服藥避孕,因?yàn)檫@些藥物會(huì)降低避孕療效。避孕環(huán)有效避孕的時(shí)間可長(zhǎng)達(dá)10年,但是有的抗生素和免疫抑制劑可能會(huì)削弱它的功能。皮下包埋緩釋避孕藥物禁忌同時(shí)使用抗癲藥物
多發(fā)性硬化的視力障礙和處理
視神經(jīng)一端連著眼,另一端連接腦。健康情況下,視神經(jīng)把視網(wǎng)膜接受到的外部光電信息傳送到腦,由腦產(chǎn)生視覺(jué)圖像。
據(jù)統(tǒng)計(jì),約有55%的多發(fā)性硬化患者發(fā)生過(guò)視力障礙,并且通常是該病的首發(fā)癥狀。大多數(shù)常見(jiàn)的癥狀是由于球后視神經(jīng)炎而引起的。其主要病理變化是炎性細(xì)胞侵入視神經(jīng),分泌細(xì)胞因子,導(dǎo)致視神經(jīng)的髓鞘脫失。
視神經(jīng)發(fā)生炎性改變時(shí),可產(chǎn)生不同的視力障礙。病灶斑塊的大小和部位決定視覺(jué)癥狀的表現(xiàn)類型和程度。輕者僅有視物模糊,視力下降或畏光,重者出現(xiàn)視野缺損或視力完全喪失。有的患者可出現(xiàn)色彩洗脫變淡,夜視困難等。這些癥狀很少是持久性的,有的甚至短至數(shù)分鐘或數(shù)秒中。反復(fù)發(fā)作的視神經(jīng)炎也可導(dǎo)致視神經(jīng)的不可逆破壞,患者變成永久性失明。
多發(fā)性硬化患者的視力障礙常常只影響單側(cè)眼睛。有的患者會(huì)有視野中心某點(diǎn)看不到的經(jīng)歷,即是醫(yī)學(xué)上所稱的中心盲點(diǎn)。有少數(shù)患者發(fā)生同向偏盲,即雙眼的右側(cè)或左側(cè)視力喪失。在視神經(jīng)炎的急性期,部分患者轉(zhuǎn)動(dòng)眼球如上視,或側(cè)視時(shí),病變眼睛疼痛。還有的患者因?yàn)檠矍蜻\(yùn)動(dòng)力弱表現(xiàn)為復(fù)視,或雙眼協(xié)調(diào)功能喪失,出現(xiàn)眼震。眼震時(shí),患者的眼球運(yùn)動(dòng)較快或出現(xiàn)跳動(dòng)性運(yùn)動(dòng)。但這種現(xiàn)象不如復(fù)視(重影)常見(jiàn)。復(fù)視也是雙眼運(yùn)動(dòng)不協(xié)調(diào)所引起的,提示病灶在腦干。
視力障礙的治療
一旦發(fā)生視力問(wèn)題,患者應(yīng)該及時(shí)看眼科專家。輕度的視力障礙無(wú)需特殊治療,最好的治療方式是等待炎癥的自然消失和視力癥狀自然恢復(fù)。當(dāng)然,大多數(shù)情況下,靜脈使用皮質(zhì)類固醇激素減輕炎癥,以加速病情恢復(fù)。
根據(jù)我們自己的臨床觀察,大劑量甲基強(qiáng)的松龍沖擊治療3次,即可見(jiàn)到明顯的治療效果。如果癥狀改善不明顯,還可加用2次。球后注射激素的治療方法,現(xiàn)在已基本淘汰。口服大劑量強(qiáng)的松2-3周,也可迅速減輕炎癥,改善臨床癥狀。不幸的是,長(zhǎng)期使用激素可以促發(fā)白內(nèi)障,由此而引起的視物模糊通常需要外科手術(shù)矯正患者的視力。長(zhǎng)期使用激素還可引起骨質(zhì)疏松,消化道潰瘍,皮下脂肪分布改變等。
使用眼罩遮住一只眼睛可以糾正復(fù)視。多數(shù)情況下,建議患者只在必要時(shí),如閱讀、精細(xì)操作、駕車等才使用眼罩。因?yàn)殡S著時(shí)間的推移,大腦會(huì)很快自行調(diào)整復(fù)視,實(shí)現(xiàn)正確接受外界圖像。如果使用眼罩,便會(huì)延遲大腦的自身調(diào)節(jié)功能,使復(fù)視存在的時(shí)間更長(zhǎng)。
單側(cè)眼使用眼罩也可糾正眼震,氯硝安定或其他相似藥物也有助于恢復(fù)眼震。眼科醫(yī)生有時(shí)也使用其他方式糾正視力障礙,如應(yīng)用黃色鏡片,減少對(duì)光的敏感(畏光)。患者也會(huì)在生活中自行調(diào)節(jié)視力問(wèn)題,通過(guò)轉(zhuǎn)頭調(diào)節(jié)復(fù)視和同向偏盲?;颊咛貏e是急性期患者必須認(rèn)識(shí)到,偏盲有時(shí)會(huì)帶來(lái)不幸甚至災(zāi)難。因?yàn)殡p眼的單側(cè)視力喪失,患者不能及時(shí)發(fā)現(xiàn)并應(yīng)對(duì)來(lái)自偏盲側(cè)的緊急信號(hào),如對(duì)面來(lái)車,躲避行進(jìn)中的障礙物等等,容易發(fā)生危險(xiǎn)。
視力障礙給患者帶來(lái)生活工作的不便不適,這些癥狀大多數(shù)可能是暫時(shí)的,有的不治療也會(huì)自然緩解,但反復(fù)發(fā)作也可能導(dǎo)致永久性損害。應(yīng)激、抑郁、疲勞、感染和一些藥物,如三環(huán)類抗抑郁藥和體溫增加均會(huì)加重視力障礙的病情,應(yīng)該避免?! ?/p>
多發(fā)性硬化可以生育嗎
臨床研究證明:多發(fā)性硬化患者能懷孕,但對(duì)患者而言,危險(xiǎn)性很大,懷孕會(huì)使患者的病情加重,所以患者要按實(shí)際情況,考慮要不要孩子?! ?/p>
多發(fā)性硬化能不能根治
現(xiàn)在多數(shù)認(rèn)為,多發(fā)性硬化癥是一種自身免疫性疾病。遺憾的是,大多數(shù)患者甚至相當(dāng)高級(jí)醫(yī)院的專科大夫?qū)Ρ静∪狈θ嬲J(rèn)識(shí),防治不當(dāng)。如遇病情復(fù)發(fā),只是簡(jiǎn)單地重復(fù)使用皮質(zhì)類固醇激素,最終不僅不能控制復(fù)發(fā),而且還會(huì)引起許多并發(fā)癥,給患者帶來(lái)更大的痛苦。
目前,國(guó)內(nèi)外對(duì)多發(fā)性硬化癥已有了成熟的診斷標(biāo)準(zhǔn),主要有3種檢查手段可以幫助醫(yī)生作出正確診斷。第一,腦和脊髓的核磁共振檢測(cè);第二,腦積液檢查,這主要是檢查免疫指標(biāo);第三,對(duì)視覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)等進(jìn)行誘發(fā)電位檢查。
雖然到目前為止根治多發(fā)性硬化癥的藥物尚未被發(fā)現(xiàn),但是對(duì)于控制病情及疾病所帶來(lái)的后遺癥仍有許多的治療方法。對(duì)于疾病所帶來(lái)的癥狀如僵硬、痙攣、疼痛、大小便機(jī)能失常等,合并藥物及復(fù)健的治療都可使癥狀改善。皮質(zhì)類固醇可用來(lái)治療急性的發(fā)作;近來(lái)則有貝它干擾素對(duì)于減少?gòu)?fù)發(fā)的次數(shù)及復(fù)發(fā)時(shí)嚴(yán)重程度的報(bào)告。許多醫(yī)師也發(fā)現(xiàn),國(guó)內(nèi)的中醫(yī)中藥對(duì)于治療多發(fā)性硬化,改善癥狀,減少?gòu)?fù)發(fā)有確切的療效。
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